
Les maladies rares


Pour ce deuxième épisode, nous abordons un thème aussi complexe qu’essentiel : les maladies rares.
Au-delà des définitions et des notions clés : prévalence, diagnostic, accompagnement, traitements, structures existantes. Cet épisode met en lumière la réalité de parcours souvent longs, incertains et chargés d’émotions.
Nos intervenants : Nathalie Bednarek, Dominique Lebrun, Anne-Claire Moser et Caroline Richard, partagent leur expertise et leur expérience pour offrir une compréhension globale de ces maladies encore trop peu connues.
Un épisode à la fois pédagogique, sensible et profondément humain.
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Les maladies rares Pour ce deuxième épisode, nous abordons un thème aussi complexe qu’essentiel : les maladies rares. Au-delà des définitions et des notions clés : prévalence, diagnostic, accompagnement, traitements, structures existantes. Cet épisode met en lumière la réalité de parcours souvent longs, incertains et chargés d’émotions.Nos intervenants : Nathalie Bednarek, Dominique Lebrun, Anne-Claire Moser et Caroline Richard, partagent leur expertise et leur expérience pour offrir une compréhension globale de ces maladies encore trop peu connues.Un épisode à la fois pédagogique, sensible et profondément humain. Hébergé par Ausha. Visitez <a href="https://ausha.co/politique-de-confidentialite">ausha.co/politique-de-confidentialite</a> pour plus d'informations.

Épisode 02 - Les maladies rares


Bienvenue dans “Le QG des Maladies Rares”, un podcast porté par l’association Margot pour la vie.

Ici, nous donnons la parole à celles et ceux qui font vivre un projet profondément humain : un lieu d’accueil, d’écoute et d’accompagnement pour les enfants atteints de maladies rares et leurs familles.


Guidé par la voix de Gilles Halais, journaliste et narrateur engagé, ce podcast vous plonge au cœur d’une aventure humaine faite d’émotions, de rencontres et d’espoir.
Épisode après épisode, vous découvrirez les valeurs, les histoires et les énergies qui donnent vie à ce projet collectif.

On y parle de courage, de solidarité, de bienveillance… mais aussi de ces petits instants de vie qui changent tout.


“Le QG des Maladies Rares”, c’est plus qu’un podcast : c’est une bulle d’humanité, un espace où les voix se rencontrent et où chaque histoire compte.


Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Bienvenue dans “Le QG des Maladies Rares”, un podcast porté par l’association Margot pour la vie. Ici, nous donnons la parole à celles et ceux qui font vivre un projet profondément humain : un lieu d’accueil, d’écoute et d’accompagnement pour les enfants atteints de maladies rares et leurs familles. Guidé par la voix de Gilles Halais, journaliste et narrateur engagé, ce podcast vous plonge au cœur d’une aventure humaine faite d’émotions, de rencontres et d’espoir. Épisode après épisode, vous découvrirez les valeurs, les histoires et les énergies qui donnent vie à ce projet collectif. On y parle de courage, de solidarité, de bienveillance… mais aussi de ces petits instants de vie qui changent tout. “Le QG des Maladies Rares”, c’est plus qu’un podcast : c’est une bulle d’humanité, un espace où les voix se rencontrent et où chaque histoire compte. Hébergé par Ausha. Visitez <a href="https://ausha.co/politique-de-confidentialite">ausha.co/politique-de-confidentialite</a> pour plus d'informations.