
Comment vit-on quand chaque mouvement, chaque effort, chaque émotion peut aggraver son état de santé ?


Dans cet épisode de lanomalie, je vous invite à écouter le témoignage d'Alicia, 29 ans, qui vit avec deux pathologies neurologiques : l'encéphalomyélite myalgique (ME/CFS) et une encéphalite.
L'encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie encore peu connue, souvent déclenchée par une infection virale — dans le cas d'Alicia, un covid long dont elle n'est jamais sortie. L’EM se caractérise notamment par le malaise post-effort (MPE ou crash) : une aggravation des symptômes après tout effort physique, cognitif ou émotionnel, même minime. Concrètement, cela signifie qu'Alicia est alitée, dépendante pour les gestes du quotidien, et doit organiser chaque journée autour de la préservation de son énergie. Il n'existe à ce jour aucun traitement curatif pour l'encéphalite myalgique : seulement des traitements symptomatiques, et beaucoup d'adaptation.
L'encéphalite, quant à elle, entraîne des symptômes neurologiques et psychiatriques — tics, TOC — qui ont longtemps été mal interprétés. Alicia a traversé une longue période d'errance médicale avant d'obtenir ses diagnostics : des années pendant lesquelles ses symptômes ont été minimisés, mal orientés, parfois attribués à de l'anxiété ou à un trouble fonctionnel. Elle a aussi vécu du gaslighting médical et des situations de maltraitance médicale, dont elle parle sans détour. Ce qui rend cet épisode singulier, c'est aussi sa forme.
Alicia ne pouvait pas enregistrer de façon synchrone : nous avons échangé par vocaux, à distance. Vous m'entendrez intervenir entre ses prises de parole pour apporter des points de contexte — sur la fatigue chronique, sur l'errance médicale, sur les biais qui existent dans la prise en charge de certains patients. Alicia parle de son quotidien, de ses relations, de la façon dont elle a appris à faire confiance à certains médecins après en avoir vu beaucoup trop lui faire défaut. Elle parle aussi de ce que c'est que d'avoir 28 ans et de devoir renoncer à presque tout mouvement — et de continuer à avancer malgré ça. Un épisode pour celles et ceux qui vivent avec une maladie chronique, qui accompagnent un proche, ou qui cherchent à mieux comprendre ce que recouvrent des mots comme handicap invisible, covid long ou errance médicale.
👉 Alicia réalise des actions de sensibilisation à l’EM et à l’encéphalite des ganglions de la base sur son compte Instagram : sweet_villal_panda (https://www.instagram.com/sweet_villal_panda/#)


💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast (https://www.instagram.com/lanomalie.lepodcast/).
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Comment vit-on quand chaque mouvement, chaque effort, chaque émotion peut aggraver son état de santé ? Dans cet épisode de lanomalie, je vous invite à écouter le témoignage d'Alicia, 29 ans, qui vit avec deux pathologies neurologiques : l'encéphalomyélite myalgique (ME/CFS) et une encéphalite.L'encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie encore peu connue, souvent déclenchée par une infection virale — dans le cas d'Alicia, un covid long dont elle n'est jamais sortie. L’EM se caractérise notamment par le malaise post-effort (MPE ou crash) : une aggravation des symptômes après tout effort physique, cognitif ou émotionnel, même minime. Concrètement, cela signifie qu'Alicia est alitée, dépendante pour les gestes du quotidien, et doit organiser chaque journée autour de la préservation de son énergie. Il n'existe à ce jour aucun traitement curatif pour l'encéphalite myalgique : seulement des traitements symptomatiques, et beaucoup d'adaptation.L'encéphalite, quant à elle, entraîne des symptômes neurologiques et psychiatriques — tics, TOC — qui ont longtemps été mal interprétés. Alicia a traversé une longue période d'errance médicale avant d'obtenir ses diagnostics : des années pendant lesquelles ses symptômes ont été minimisés, mal orientés, parfois attribués à de l'anxiété ou à un trouble fonctionnel. Elle a aussi vécu du gaslighting médical et des situations de maltraitance médicale, dont elle parle sans détour. Ce qui rend cet épisode singulier, c'est aussi sa forme.Alicia ne pouvait pas enregistrer de façon synchrone : nous avons échangé par vocaux, à distance. Vous m'entendrez intervenir entre ses prises de parole pour apporter des points de contexte — sur la fatigue chronique, sur l'errance médicale, sur les biais qui existent dans la prise en charge de certains patients. Alicia parle de son quotidien, de ses relations, de la façon dont elle a appris à faire confiance à certains médecins après en avoir vu beaucoup trop lui faire défaut. Elle parle aussi de ce que c'est que d'avoir 28 ans et de devoir renoncer à presque tout mouvement — et de continuer à avancer malgré ça. Un épisode pour celles et ceux qui vivent avec une maladie chronique, qui accompagnent un proche, ou qui cherchent à mieux comprendre ce que recouvrent des mots comme handicap invisible, covid long ou errance médicale.👉 Alicia réalise des actions de sensibilisation à l’EM et à l’encéphalite des ganglions de la base sur son compte Instagram : <a href="https://www.instagram.com/sweet_villal_panda/#">sweet_villal_panda</a> 💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @<a href="https://www.instagram.com/lanomalie.lepodcast/">lanomalie.lepodcast</a>. Hébergé par Ausha. Visitez <a href="https://ausha.co/politique-de-confidentialite">ausha.co/politique-de-confidentialite</a> pour plus d'informations.

"Mon quotidien est hyper limité : chaque effort peut déclencher un crash" - Alicia, l'EM et l'inflammation cérébrale (encéphalite)


Maladie chronique, handicap invisible ou visible, errance médicale, douleurs persistantes… Ces réalités touchent des millions de personnes, mais on en parle encore trop peu, trop mal, ou pas assez librement.
J'ai créé lanomalie pour changer ça.


Pourquoi ce nom ? Parce que lorsqu'on tombe malade ou qu'on vit avec un handicap, on a parfois l'impression de devenir une anomalie dans un monde qui ne nous comprend plus tout à fait. Un jour, mon corps a décidé de jouer selon ses propres règles quand la sclérose en plaques a déboulé dans ma vie. Il a fallu apprivoiser cette nouvelle réalité — et le regard des autres, parfois curieux, parfois gêné.


Avec lanomalie, je veux offrir un espace safe et bienveillant où l'on parle sans filtre de ce que signifie vivre avec une maladie ou un handicap — invisible ou non. Pas de discours aseptisés, pas de leçons de courage. Juste des parcours vrais : le quotidien avec une maladie invisible, les démarches administratives absurdes, la solitude, la colère, le deuil, l'acceptation, et parfois, la lumière au bout.


Chaque épisode est une rencontre avec des patient·es et leurs proches. On y parle d'errance médicale, de diagnostic tardif, de vie professionnelle avec un handicap, de relations, de santé mentale et de reconstruction.
Que tu sois en plein questionnement après un diagnostic, en recherche de soutien, ou simplement curieux·se de mieux comprendre ces réalités — ce podcast est pour toi.


Bienvenue dans lanomalie 👋


lanomalie, c'est un podcast de témoignages. Chaque épisode est une rencontre — avec une personne qui, d'une manière ou d'une autre, a vu sa vie basculer et a appris à composer avec cette nouvelle donne.
On y parle de maladie chronique sous toutes ses formes : des pathologies qui s'installent progressivement, celles qui surgissent brutalement, celles qui font attendre des années avant d'avoir un nom. On parle d'endométriose, de sclérose en plaques, de maladies auto-immunes, de maladies rares, de syndromes complexes que le corps médical peine parfois à reconnaître.
On y parle de handicap invisible — cette réalité particulièrement épuisante où la souffrance est réelle mais ne se voit pas. Où on doit sans cesse se justifier, prouver, expliquer. Où l'on entend "mais tu n'as pas l'air malade" comme si c'était un compliment. Où la reconnaissance administrative est un parcours du combattant, et où même les proches peinent parfois à comprendre ce qu'on traverse vraiment.
On y parle aussi de handicap visible — du regard des autres dans l'espace public, des aménagements qui manquent, de la fatigue de devoir constamment s'adapter à un monde qui n'a pas été pensé pour soi, et du militantisme qui naît parfois de cette expérience.
On y parle d'errance médicale — ces mois, ces années parfois, pendant lesquels on erre de spécialiste en spécialiste sans trouver de réponse. Pendant lesquels on doute de soi. Pendant lesquels on s'entend dire que c'est dans la tête, que c'est le stress, que c'est passager. L'errance médicale, c'est une épreuve dans l'épreuve — et elle laisse des traces profondes.
On y parle de santé mentale et de l'impact psychologique que tout cela entraîne. De dépression, d'anxiété, de troubles qui s'installent en réponse à la maladie, au diagnostic tardif, à l'isolement, à la perte d'une vie d'avant. On y parle aussi de TDAH, de troubles du spectre autistique, de troubles psychiatriques — ces réalités neurologiques et psychiques encore trop souvent mal comprises, mal accompagnées, et sources d'une souffrance qui mérite d'être entendue sans filtre ni jugement.
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Maladie chronique, handicap invisible ou visible, errance médicale, douleurs persistantes… Ces réalités touchent des millions de personnes, mais on en parle encore trop peu, trop mal, ou pas assez librement.J'ai créé lanomalie pour changer ça. Pourquoi ce nom ? Parce que lorsqu'on tombe malade ou qu'on vit avec un handicap, on a parfois l'impression de devenir une anomalie dans un monde qui ne nous comprend plus tout à fait. Un jour, mon corps a décidé de jouer selon ses propres règles quand la sclérose en plaques a déboulé dans ma vie. Il a fallu apprivoiser cette nouvelle réalité — et le regard des autres, parfois curieux, parfois gêné. Avec lanomalie, je veux offrir un espace safe et bienveillant où l'on parle sans filtre de ce que signifie vivre avec une maladie ou un handicap — invisible ou non. Pas de discours aseptisés, pas de leçons de courage. Juste des parcours vrais : le quotidien avec une maladie invisible, les démarches administratives absurdes, la solitude, la colère, le deuil, l'acceptation, et parfois, la lumière au bout. Chaque épisode est une rencontre avec des patient·es et leurs proches. On y parle d'errance médicale, de diagnostic tardif, de vie professionnelle avec un handicap, de relations, de santé mentale et de reconstruction.Que tu sois en plein questionnement après un diagnostic, en recherche de soutien, ou simplement curieux·se de mieux comprendre ces réalités — ce podcast est pour toi. Bienvenue dans lanomalie 👋 lanomalie, c'est un podcast de témoignages. Chaque épisode est une rencontre — avec une personne qui, d'une manière ou d'une autre, a vu sa vie basculer et a appris à composer avec cette nouvelle donne.On y parle de maladie chronique sous toutes ses formes : des pathologies qui s'installent progressivement, celles qui surgissent brutalement, celles qui font attendre des années avant d'avoir un nom. On parle d'endométriose, de sclérose en plaques, de maladies auto-immunes, de maladies rares, de syndromes complexes que le corps médical peine parfois à reconnaître.On y parle de handicap invisible — cette réalité particulièrement épuisante où la souffrance est réelle mais ne se voit pas. Où on doit sans cesse se justifier, prouver, expliquer. Où l'on entend "mais tu n'as pas l'air malade" comme si c'était un compliment. Où la reconnaissance administrative est un parcours du combattant, et où même les proches peinent parfois à comprendre ce qu'on traverse vraiment.On y parle aussi de handicap visible — du regard des autres dans l'espace public, des aménagements qui manquent, de la fatigue de devoir constamment s'adapter à un monde qui n'a pas été pensé pour soi, et du militantisme qui naît parfois de cette expérience.On y parle d'errance médicale — ces mois, ces années parfois, pendant lesquels on erre de spécialiste en spécialiste sans trouver de réponse. Pendant lesquels on doute de soi. Pendant lesquels on s'entend dire que c'est dans la tête, que c'est le stress, que c'est passager. L'errance médicale, c'est une épreuve dans l'épreuve — et elle laisse des traces profondes.On y parle de santé mentale et de l'impact psychologique que tout cela entraîne. De dépression, d'anxiété, de troubles qui s'installent en réponse à la maladie, au diagnostic tardif, à l'isolement, à la perte d'une vie d'avant. On y parle aussi de TDAH, de troubles du spectre autistique, de troubles psychiatriques — ces réalités neurologiques et psychiques encore trop souvent mal comprises, mal accompagnées, et sources d'une souffrance qui mérite d'être entendue sans filtre ni jugement. Hébergé par Ausha. Visitez <a href="https://ausha.co/politique-de-confidentialite">ausha.co/politique-de-confidentialite</a> pour plus d'informations.